极萨学院冷哲的回答
看到吸血鬼病我大概就能猜到又是卟啉病。
其实很多神话故事都是有原型的，很多时候都是被人们传的越来越邪乎。比如血腥玛丽的原型李·克斯特伯爵夫人当年可能只是因为漂亮，然后被传说她是靠喝人血来保持美丽，在后来变成了用处女血洗澡，反正是越传越邪乎，到暗黑系列里边也有一个专门的boss女伯爵。
而吸血鬼的原型很可能就是卟啉病。
卟啉病有一个特别神奇的临床症状就是皮肤暴露于阳光后会产生疼痛、红肿和水疱，愈合后留下瘢痕。这使得患者成为了物理意义上的见不得光的人。
而这病也并不是最近才出现的，早在1889年就有报道。那1889年之前就没有卟啉病吗？当然不会，但估计很多都会被当做是吸血鬼被教会给除魔了吧。
而且卟啉病还有一个特点是遗传性。卟啉病通常是由于相关基因突变导致酶的缺陷或功能异常。它们大多数是常染色体显性遗传，但也有少数是常染色体隐性遗传。也就是说，在一个家族里可能会出现多位卟啉病患者，那这个家族后来传来传去可能就会成为了吸血鬼家族。
卟啉病也是分为不同的类型的，比如迟发性皮肤卟啉病（PCT）、急性间歇性卟啉病（AIP）和红细胞生成性卟啉病最为常见。
我国目前还缺乏卟啉病的准确发病率，按着美国PCT发病率大约为40/百万，欧洲AIP的发病率约为5.4/百万估算，在中国的卟啉病患者也并不少。
只是因为罕见病的确诊非常难，可能被常年耽误，这也是罕见病的常见情况。
但好在的是，卟啉病只要及时的进行干预治疗，大多数卟啉病患者对寿命有太多的影响。
如果考虑确诊的话，生化指标和基因测序都是非常常用的方法。目前来看，基因测序可能更加的方便快捷。
如果考虑治疗的话，我无脑推荐去协和。目前中国的罕见病研究和治疗，绝大多数情况下都是协和是最优先选择，卟啉病也不意外。北京协和医院卟啉病多学科团队成员来自血液内科、皮肤科、消化内科、急诊科、妇产科、内分泌科、检验科等多学科专家，通过多学科密切合作、院外远程会诊的方式，已成功救治了多例重症急性卟啉病患者，并形成了一套关于卟啉病早期诊断、预防多次发作、预防严重合并症的诊治方案。
至于治愈的话，目前能想到的只有等到基因治疗手段成熟了以后，才有机会能治愈卟啉病了。
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