如何看待「柠檬宝宝」这一罕见病,患儿多吃几口肉可能就要被送进ICU,预防罕见病有哪些有效措施?

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博尔济吉特琪琪格的回答

真的罕见,罕见到之前都不怎么听说过有这样的称呼,不明白什么是甲基丙二酸血症和丙酸血症,很心疼这些宝宝,几块肉、多吃一颗鸡蛋、几口奶就会被送进ICU,而未来控制不发病的代价却往往容易造成营养缺乏,我能想到的就是控制饮食加打营养针,希望医疗可以高速发展,可以把患者缺失的酶通过一些手段,比如基因重组合成等高端技术,让柠檬宝宝可以随心所欲的吃东西,茁壮成长。

如何看待「柠檬宝宝」这一罕见病,患儿多吃几口肉可能就要被送进ICU,预防罕见病有哪些有效措施?

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